Enfim, Lar doce Lar

Oi amigos...

Ate que enfim um post!

A notícia que talvez ainda muitos não saibam, mas estamos de volta!!! Que alegria poder voltar para nossa casa, para os nossos parentes e amigos, pessoas que de fato torceram e rezaram muito por nossa filha e pela sua recuperação... SEMPRE DIREMOS QUE TUDO DE BOM QUE ACONTECEU SE DEVE A DEUS E DEPOIS AOS QUE REALMENTE NOS QUEREM BEM, E TORCEM DE CORAÇÃO POR NÓS E PELA RECUPERAÇÃO DA JULIA... o nosso sempre muito obrigado!! Vcs venceram junto conosco...

E por vcs que nos querem bem, é o post de hj, ou melhor a volta dos posts.

Chegamos em Goiânia há umas semanas, mais precisamente no dia 09/04/2010... A melhor viagem de nossas vidas! O voô mais sereno por um céu azul e Sol forte, forte como nossa filha que deixou para trás o frio de São Paulo, o frio que não foi maior que nossa esperança e perseverança em lutar pela vida da Ju. Tudo de melhor viu???

A Julia sentiu que chegamos em nossa casa! Quando viu seu quartinho então, riu e olhou para mim e Fred, como se dizendo da alegria em retornar, para esse canto especial, cheio de amor e solidificado em tudo que há de melhor, o amor entre eu e Fred e sempre compartilhado com a pituca!

E filha, tenha sempre a certeza de que o melhor de tudo vc terá, o melhor de tudo daremos a vc. Sinta a cada dia, a cada abraço e beijo de seus pais que VC É A MELHOR E A MAIOR RAZÃO DE TUDO EM NOSSAS VIDAS....

Indo ao que interessa, ou à pequena que interessa: desde quando saímos da UTI, Julia vem se mostrando cada dia mais animada e esperta. Parece que ela quer recuperar o tempo que ficou lutando contra o coração e também aos dias de internação e UTI... Ela tem se alimentado super bem, e até já iniciou dietas de papas salgadas... Um verdadeiro orgulho vê-la comendo as verduras e carnes e as frutas então??? Nem se fala o quanto ela adora a papa de frutas.

Os movimentos estão cada dias mais rápidos, e ela responde a todos os sinais da Fono, Tia Lara.. Os do pescoço estão coordenados e a hipotonia não é percebida de uma forma forte... Isso leva a ter um quadro clínico em geral muito bom comparado às tendências comuns aos portadores de Síndrome de Down. Ficamos radiantes como pais, o quanto Julia tem se desenvolvido. E os nossos estímulos também são constantes e é isso que vai fazê-la ter uma vida tão normal como a das demais crianças. Aqui até faço um parênteses, que como mãe, não consigo enxergar na nossa filha os traços de uma criança com SD. Não sei se é porque o amor é grande demais, ou se é a vontade imensa de vê-la crescer e se divertir, rir e brincar, estudar, praticar um esporte... Mas enfim, vejo-a como qualquer outra criança... E é assim que sempre será!!! Ela sendo nossa bebê, a nossa criança, que sempre será tratada e amada como outra criança qualquer... Afinal, o que todas precisam, são de pais amorosos e dedicados. E eu e Fred fazemos muito bem a nossa parte...

Pedimos desculpas não termos postados essas ótimas notícias antes, mas estávamos colocando as coisas em ordem, a vida clínica médica da Juju em dia e tb tirando um tempo para descansar, afinal essa jornada de quase dois meses nos parece um eternidade... E sem falar que agora a Julia consome mais ainda o nosso tempo com suas brincadeiras, estimulações e papinhas, que são as maiores bagunças que uma criança pode protagonizar!!! Só vendo viu???

Ah, como não poderia deixar de ser, nossa família que deixar beijos grandes e abraços apertados para quem foi nosso suporte técnico e emocional nesses dias em Sao Paulo.. Tia Nilza, Tio Paolo, primos, primas, Bruninho (a tia está com saudades), Gabi e Iza... Obrigada pelas alegrias que nos proporcionaram, pelo abraço amigo, pelas orações feitas! Vcs foram demais, viu?? Eternamente, muito obrigado!!!

E amigos, desculpem ainda não recebermos todos aqui em nossa casa, a Julia ainda está com restrição de visitas e de saídas.. tem-se um período pós alta que temos que guardar este repouso para evitar viroses e etc. que podem se tornar um enorme empeçilho para a cirurgia dela... Foi tudo muito grande para um ser tão pequeno como ela. Mas para matar a curiosidade de todos, vamos postar algumas fotos...

Agora, só alegrias, ou melhor, MAIS ALEGRIAS, plenitude, felicidade e sempre comemorar a vida de nossa pequena e linda... Vamos continuar postando , indo de encontro à proposta do blog que é contar sobre o dia a dia da Julia. Verão como ela está fofa e cada vez mais traquina!!!

Bjos enormes aos nossos amigos Lu, Fabrício e Manu.. Esperamos vcs em breve sentindo e vivendo tudo isso!!! Logo logo estaremso combinando as férias das meninas!!! Força sempre e muita fé!!!

Aos nossos amigos e seguidores.. beijo enorme e obrigada pelas boas vibrações. O que vem de bem de vcs é o que nos fortalece!!!

O meu agradecimento por tudo até aqui.

Amigos,

Como muitos de vocês sabem, precisei voltar para Goiânia por alguns dias. Afinal estava há mais de 30 dias fora do trabalho e mesmo contando com toda a compreensão de minha equipe, meus pares e meus diretores, o trabalho não pára e projetos importantes que conduzo, vinham sendo também prejudicados por minha ausência tão longa. Devo ficar em Goiânia até dia 03/04 quando volto para encontrar minhas princesas. Amigos do Grupo Empreza, obrigado pela compreensão e apoio desmedidos.

A distância é angustiante, mas vim tranquilo pois pude ver com meus próprios olhos e sentir o quanto nossa amada Julia recupera-se a passos largos. Além disso a Julia ficou com companhia de sua Avó Nanci e principalmente da Alê, uma mãe que vem sendo 'O' Nosso Exemplo de amor, força, determinação, altruísmo, fé, perserverança, garra e tudo mais que ela tem entregue a Julia desde que soubemos de sua chegada e também a Mim desde que estamos juntos.

Mesmo sendo seduzidos constantemente pelo medo, franqueza, insegurança, descrença, cansaço, angústia, saudades dos nossos, saudades de nossa terra, nossa casa e tudo que vocês podem imaginar que possa passar em nossas cabeças nestes dias todos, podemos dizer claramente aqui: Nós Vencemos!!! Responsabilizamos tudo isto a Deus que é sim o alicerce de nossa familia. Depois, responsabilizamos também vocês: nossos Pais, Irmãos, Familiares, Amigos, Equipe médica, Equipe de enfermagem e apoio, pessoas que conhecemos há poucos dias, pessoas que nos viram nascer, pessoas com quem temos muitas Histórias, pessoas que só conheceram nossas histórias aqui pelo blog, pessoas que nos mandaram sua mensagem positiva e de fé através de um telefonema, um recado aqui no blog, uma mensagem de celular, um e-mail. Pessoas que torceram conosco, choraram conosco, rezaram e como rezaram conosco, pessoas que se emocionaram com cada pequena vitória de nossa Julia, pessoas que vamos levar em nossos corações POR TODOS OS DIAS DE NOSSAS VIDAS.

Com certeza eu me perderia se tentasse listar nome por nome todos que de uma maneira ou de outra conectaram-se a nós nesta corrente de fé. Um dia vou conseguir reunir aqui pelo menos as dezenas de SMS's que acumulamos nestes últimos meses. Me emociono sempre que revejo-os.

De qualquer forma Eu não poderia deixar de agradecer especialmente a Você Alê, minha esposa, amada esposa que transformou-me da maneira mais maravilhosa que eu poderia pedir a Deus, transformou minha vida através do Amor. Se já éramos o casal mais amado do mundo, tenho certeza que depois de tudo isto que passamos juntos, um podendo contar DE VERDADE com o outro, nada e definitivamente nada poderá nos abalar. Você mostrou-me e continua mostrando que: Deus procura Pais Especiais, neste caso uma Mãe mais que especial, para dar a responsabilidade e o Prazer de criar Crianças especiais, e também que qualquer caminho pode ser trilhado quando se tem uma companheira de verdade para dar as mãos e se apoiar.

Também quero registrar aqui, assim como a Alê fez, nosso carinho especial aos novos amigos Fabricio, Luciane e Manu. Não só por estarem contribuindo de forma muito importante nesta etapa de nossas caminhadas, mas pelo exemplo de dedicação e amor que nos mostraram dar o tempo inteiro a este anjinho chamado Manuela. Lembro a vocês amigos Fabricio e Lu, que a Manu é uma guerreira e sua primeira batalha não começou há 19 dias, mas sim há 10 meses e ela vem vencendo várias e várias batalhas a ela designadas. Ela não precisa mais provar a vocês que tem garra e vontade de superar obstáculos, ela precisa apenas do amor e paciência de vcs (a tal "paciência" tão falada) para que no ritmo dela as coisas aconteçam. Torcemos aqui para que logo logo as duas Julia e Manu estejam novamente fazendo a "brincadeira de tirar meias", acho que até vou precisar ensinar uns truques novos para a Julia, senão ela vai sair em desvantagem. Risos.

Sobre as vitórias da Julia não preciso nem contar o aperto no coração que deu quando a Alê me contou que ela já estava até comendo papinha e eu pude estar perto pra ver. Mas estou tranquilo, o que não vai faltar é oportunidade para eu dar muitas papinhas para ela.

Consegui algumas fotos dos últimos dois dias e coloco aqui para todos nós matarmos um pouquinho da saudade. Dessa princesa, prometo que muito em breve (imaginamos uns 15 dias) eu, Alê e Julia faremos aquela que estamos chamando de "A Melhor Viagem de Nossas Vidas" e estaremos novamente juntos de nossa familia e em nossa casa.

obs: essa última não é de agora, foi a última foto que nós três tiramos juntos antes da cirurgia

Chegou o dia de alta!!

Oi amigos...

É com a maior alegria do mundo que posto hoje com a melhor notícia da semana! A Julia ganhou alta da UTI hoje!! Graças a Deus, mais uma etapa cumprida, e com o maior mérito.. A pequena se supera a cada dia e nos surpreende cada vez mais.

Ela está ótima, clinicamente e tb em tudo que vcs possam imaginar1 Tem se alimentado bem e voltando à sua rotina dia a dia.

E hoje, depois da alta, já no quarto do hospital, uma feliz surpresa. Chegou uma papinha de frutas: maçã e pêra. A princípio achei que era engano e que aquela papinha não era da Julia, afinal ela até hoje só tomava leite. Mas enfim, com a ajuda do Fernando, um primo que foi nos visitar, demos a ela a papinha.. E qual a surpresa??? Ela comeu com a carinha mais linda do mundo! Nada de caretas e nem de jogar fora.. Comeu com o maior gosto... Um orgulho não??? A primeira papinha da Julia e nada de estranhar o novo sabor! Pensa na alegria da mãe coruja!!! Só faltou papai, né filha?? Ele iria te dar um monte de cheiros...

Muito bom mesmo, ver que depois de tanta dificuldade para mamar, dificuldades de ganhar peso e mais um monte de lutas que tivemos nesse tempo, temos uma criança com um apetite voraz, aceitando todo o leite oferecido e agoras as papinhas!!! Nem sei dizer a emoção que é alimentar um filho!! Demais mesmo!! :))))

E agora, possivelmete teremos mais um semana de acompanhamentos no quarto e depois...só queremos descansar um pouco dessa rotina, que a cada momento vale a pena, literalmente, VALE A PENA.. Por tudo que a Julia conquistou, pelas suas vitórias e pela vida linda que está esperando por ela....

Por hoje, é isso!! Tudo de melhor né!

E torcendo muito para a recuperação da Manu... Um recadinho para ela hoje:

Os dias de luta são árduos e dolorosas para o que te esperam aqui, mas Manu, tenha a certeza de que vc irá superar essas adversidades e terá um lindo jardim para cultivar, que é a sua vida!! Volte logo para os corações cheio de muitas saudades de seus pais, que te esperam para um super abraço... E nós, te esperamos para brincar, cantar e puxar todas as meias da Julia...

Bjos para vcs!!!

Força Lu e Fabrício! Acreditem que isso vai passar!!!

Dia de tentativas

Oi pra todos...

Nossa, vcs não imaginam o quanto estou feliz pelos recadinhos, e-mails, ligações e mais um monte de coisa... Que ótimo saber tb que todos estão acompanhando blog de nossa pequena e essas demonstrações de carinho e de amizade não há preço que pague! E quantos amigos temos!!! Felicidade demais...

Então.. ao que mais interessa.

A Julia não teve alta da UTI. :(

Durante a noite, o coração dela sentiu falta dos medicamentos, e começou a baixar a frequência cardíaca e a pressão arterial. Com isso, tiveram que retomar a medicação. A princípio nos chateamos com a notícia, afinal são 15 dias de UTI, dias de muita expectativa. E apesar de sabermos que temos que dar tempo ao tempo, isso não é nada fácil quando se trata da saúde de um filho, no caso da Julia, nem se fala! É difícil seguir isso sempre a risca. Mas temos sido ajudados por Deus e pela sua sabedoria!

À tarde, durante a visita da equipe médica, resolveram fazer nova tentativa de retirdada da medicação da Julia para ver se ela reage bem, afinal é o "desmame". Mas pode ser que aconteça de ter que ir e voltar nas medicações, afinal a mudança foi muito grande! Às vezes não temos noção do que é...

Até a última notícia, que foi por agora, a Julia ainda não demonstrou falta da medicação... e se assim continuar, pode ser que amanhã ou depois a esperada alta venha! Aí só felicidade né gente??? Aff... nós é que podemos dizer, depois dessa pressão louca!

E hoje, quero deixar mais um recadinho para meu companheiro de tudo, uma das melhores pessoas que já conheci nessa vida, e que para minha sorte é hoje meu marido, e pai da criança mais linda e especial desse mundo. Isso que está abaixo, é para os dois, minhas razões de vida.

Diante das adversidades dessa vida, e só cada um pode dizer a dor que leva no coração, percebemos que aonde existe amor, existe tudo! Não digo somente do amor como paixão, mas de um amor que se conhece quando vc encontra o que achava que nem existiria mais - encontrar-me ao lado de um marido ; de um amor que só desperta quando se tem a realidade de uma vida gerada, gritando para vc que chegou ao mundo.
O amor existe quando se tem ao mesmo tempo várias notícias de problemas de saúde, e problemas com o seu filho!

O amor dá seus suspiros de existência no momento em que se vê a solução para todos estes problemas. Pode até ser que para alguns nem tudo estará resolvido. Mas para mim está! E isso é o que de fato importa!!!

Porém, o amor se supera e mostra de verdade a que veio, quando se olha para uma criança, a filha, e vê que ELA GANHOU A VIDA E O DOM DE VIVER de novo.

E aí me dou conta de que o amor é maior, e O MEU É O MAIOR DO MUNDO quando vejo o sorriso, o grito e os sons mal emitidos por ela na vontade de conversar.. e olho para o lado e tenho com quem dividir todo esse amor: vc, Fred!

Vejo então que o AMOR é a consequência dele mesmo.. E é tudo que a Julia precisa, é É TUDO QUE EU TENHO PARA DAR AOS DOIS, AMORES DE MINHA VIDA!!

Amigos...

Hoje a tarde teve um cheiro especial, e tudo ficou bem mais leve depois de certos acontecimentos...

Vou contar tudo!

Hoje a Julia foi desmamada de todas as drogas que eram usadas para manter seu coração e pulmão acostumados à nova rotina! Entramos em uma outra fase que é de acompanhamento e de verificar como o seu corpinho vai reagir sem os remédios.

Mas o melhor de tudo isso foi ter nossa filha de novo nos braços. Depois de tantos dias sem poder abraçar e ninar a pequena, especialmente como MÃE, pude sentir a mesma alegria contagiante de quando a peguei nos braços pela primeira vez, quando nasceu! Tudo de melhor que poderia ter acontecido!!

Todos esses dias de UTI são dias de muita luta e perseverança, para todos os que estão ali, e angustiantes para nós pais... e sentir de novo o calor de quem mais se ama, se torna o alívio de toda e qualquer dor mundana. É indescritível tudo que senti tendo ela pertinho do meu colo. É um turbilhão de emoções.. Até difícil falar!!!

Bom, agora, se Julia reagir bem à falta de medicamentos e se a infecção continuar controlada, pode ser que a alta tão desejada chegue ainda essa semana! Estamos torcendo muito muito para que isso aconteça. Sabemos que o quarto é um ambiente mais calmo e sereno para todos...

Que expectativa viu???

Amanhã teremos mais boas notícias!!! Se Deus quiser!

Ah, amigos, a Manu está bem. Ao que nossos amigos Lu e Fabricio disseram ela está reagindo e progredindo no seu tratamento!!! Tomara que ela e a Julinha fiquem bem pertinho uma da outra de novo. Tanto para mim, como mãe, como para a Julia, é uma força ter a Lu com toda a sua dedicação à Manu perto de nós.. Dá gosto de ver! Mas entendo tudo, afinal são crianças ESPECIAIS que merecem e terão sempre nosso amor ESPECIAL!

Bjos a todos e obrigada sempre pelas visitas e pelos recados!!!

Melhoras diárias!

Olá seguidores..

Mais um dia de vida, de saúde, e de progressos de nossa Julinha!

Ela está bem, com todos os parâmetros satisfatórios (pressão, batimentos cardíacos, frequência respiratória e etc) e os exames laboratoriais indicam regressão da infecção. Aliás, a pequena está bem coradinha, e quando chora, fica bem vermelhinha.. uma pimentinha! Mas linda linda.. cada dia mais e mais! Já está tão melhor, que voltaram as manhas e os "bicos" de emburrada...

Os medicamentos estão se indo pouco a pouco. Ontem à noite foram tirados o Primacor e soro glicosado e hoje houve redução considerável do Dobutamina, um medicamento específico para estimular a contração cardíaca. Amanhã, esperamos que seja feito o desmame total desse remédio para que a Julia passe à fase de observação clínica, e posterior alta da UTI. É o que esperamos e torcemos para que aconteça! Os antibióticos continuam por mais dias, porém não impede a alta.

As mamadas da pequena estão cada vez mais sendo saboreadas. Hoje houve o aumento da dieta para 60 ml. E é um orgulho vê-la com tanto apetite. Vai ficar uma gorduxinha!!! Como bem disse a Dra. Fernanda, sua nutróloga, o trabalho foi tanto para a engorda que agora faremos tratamento para obesidade...Não tem problema, nós pais, faremos isso com o maior prazer!!! Como tudo que seja para nossa filha!

Se tudo continuar bem, e evoluindo assim, a Julia tem boas chances de ganhar alta da UTI e ser transferida para o quarto! Que ansiedade para ver isso logo!

Tudo de bom essas notícias de hoje, não??

No mais, reforçamos os pedidos de orações para a Manu, que também está evoluindo, e logo logo estará junto de nós, compartilhando essas alegrias com seus pais!

Bjos nossos para vcs! E amanhã tem mais!!!

.. e um mês já se foi!

Oi amigos!!!

Espero que esse post de hoje encontrem todos bem, cheios de vida e saúde. Aliás, hoje temos plena noção do quão pesada essa palavra é: SAÚDE. E é o que Deus tem nos dado para enfrentar esses 30 dias longe de casa, de nossa rotina, de afazeres e principalmente, dos que amamos.

Mas para celebrar esse um mês longe de casa, vamos coroar com as notícias da Julia, a pequena grande criança que enche nossa vida de alegria e por ela se faz a razão de tudo na minha vida e do Fred.

Ela está bem, ainda com o processo infeccioso, por causa de sua ferida. Aliás, que ferida! Só mesmo passando por certas coisas é que nos damos conta da gravidade que é uma infecção e do que ela pode causar a uma pessoa. A ferida ainda está bem aberta e soltando bastante líquido. Isso nos deixou bem assustados, pois não tínhamos visto a dimensão de tudo. Porém, graças a Deus a Julia não tem sofrido diretamente com a infecção, só os dias de UTI que se delongam... E ainda não se tem previsão de alta.

A medicação, cada dia que passa diminui e alguns medicamentos importantes já até foram retirados. Devagarzinho, estamos caminhando... É um exercício de paciência bem grande, porque é um ambiente bem carregado e consome nossa energia!

Foi um alívio poder ficar mais perto de nossa pequena, desde esta amanhã. Ela realmente se mostrou mas agitada e chorona, e por isso se faz importante a nossa presença a seu lado, para acalmá-la e se fazer sentir pelo menos mais familiarizada com o ambiente. A alimentação está indo muito bem, e a Julia tem se mostrado uma verdadeira leoazinha! Quanta fome! Mas temos que ir devagar com a ingestão de líquido para que isso não atrapalhe a readaptação circulatória de seu corpo à nova rotina..

Essas são as boas novas de hoje!

Obrigada sempre pelas orações de todos que nos querem bem, e também a nossos mais novos amigos: Lu, Fabrício e Manu..Eles tem sido uma ótima companhia em nossa rotina hospitalar e um refúgio de diversão ( por mais pouca que seja).

Bjos enormes a todos, de três corações saudosos.